Prazo para consulta pública que pode prejudicar pacientes de doença rara é prorrogado

Para fazer o DOWNLOAD, clique nos três pontinhos à direita da barra de áudio

O aposentado Sebastião de Barros, morador de Curitiba, é pai do jovem Wesley, um rapaz de 18 anos portador de Mucopolissacaridose, conhecida pela sigla MPS. A doença, de origem genética, é rara e reduz a expectativa de vida dos pacientes. Os órgãos da pessoa crescem, mas o corpo não.

Wesley teve a MPS diagnosticada aos 4 anos e vem recebendo tratamento no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, todo ele custeado pelo SUS. Inclusive o remédio que o garoto toma para tentar reduzir os sintomas da doença é pago pelo Sistema Único de Saúde.

O Seu Sebastião se assustou quando foi informado de uma consulta pública que pode interromper o tratamento do SUS a pacientes como o seu filho. Pacientes cadeirantes podem ser excluídos do atendimento gratuito se a mudança for aceita.

O pai de Wesley lembra que praticamente todas as crianças atendidas no Pequeno Príncipe com MPS ou outras doenças são cadeirantes.

Seu Sebastião parabeniza o excelente atendimento que o Pequeno Príncipe dá a seu filho.

O aposentado curitibano, indignado, pede o apoio da população para que esta proposta de mudança seja rejeitada.

O prazo para participar da consulta pública terminaria nesta quarta-feira, mas foi prorrogado por mais 10 dias. O link para acessá-la é o www.conitec.gov.br/consultas-publicas. Procure pelas consultas de número 41 e 42.

A CONITEC é a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde. A CONITEC não explicou os motivos da exclusão de pacientes cadeirantes de atendimento ao SUS, se esta exclusão atingiria portadores só de MPS ou de outras doenças e os motivos que a levaram a abrir esta consulta pública.

Imagem: Divulgação