Médica do Pequeno Príncipe explica por que Consulta Pública de Comissão é passo atrás no tratamento a pacientes com doença rara

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Uma consulta pública apresentada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde está causando revolta entre médicos que atendem pacientes com uma doença rara conhecida pela sigla MPS, a Mucopolissacaridose.

É uma doença degenerativa, de nascença, e que pode ser diagnostica nos primeiros anos de vida. Os órgãos do corpo do paciente crescem normalmente, mas o corpo não. Na maioria dos casos, o portador deste mal acaba vivendo numa cadeira de rodas e precisa tomar um medicamento caro, uma terapia de reposição de enzimas, que é oferecida pelo SUS. Acontece que a consulta pública apresentada pela CONITEC quer excluir os pacientes cadeirantes de MPS do recebimento deste tratamento.

Os argumentos que levaram a Comissão a esta consulta pública ainda são um mistério, diz a Dra. Mara Lúcia Ferreira, responsável pelo tratamento de MPS e Chefe de Neurologia do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba/PR.

A Dra. Mara Lúcia explica o que é a Mucopolissacaridose.

A médica do Pequeno Príncipe convoca a população a votar contra esta determinação da CONITEC.

O prazo para participar da consulta pública termina dia 26/08. O link para acessá-la é o www.conitec.gov.br/consultas-publicas. Procure pelas consultas de número 41 e 42.

Imagem: Divulgação